SMA hastası Defne bebek için pazar pazar tezgah açıp yaptıklarını satıyorlar

Balıkesir’in Edremit ilçesinde yaşayan Ahmet Gülcü ve Sefa Gülcü ile İvrindi’nin Evciler kırsal mahallesinde yaşayan akrabaları, SMA hastalığına yakalanan 10 aylık bebekleri Defne için pazar pazar tezgah açıp kendi elleriyle yaptıkları ürünleri satarak tedavi giderlerini karşılamaya çalışıyorlar.

6 aylıkken kas hastalığına yakalanan Defne bebeğe Sağlık Bakanlığı bünyesinde “spinraza” tedavisi uygulandığı, ancak bu ilacın minik bebeğin sadece hastalığının ilerlemesini durdurduğunu savunan aile, günden güne kasları daha da güçsüzleşen bebeğin yurt dışındaki 2.3 bin dolar bedele sahip zolgensma tedavisine ulaşıp sağlığına kavuşması için şimdiye kadar benzeri görünmeyen bir mücadele örneği sergiliyor.

2 yaşından önce bu tedavinin yapılması halinde Defne bebeğin sağılığına kavuşması için semtpazarlarında kurdukları tezgâhlarda kendi elleriyle yaptıkları yiyecek ve giyecekleri satmaya çalışan aileye belediyeler ve resmi kurumlardan da destek verildiği belirtiliyor.

Başlattıkları yardım kampanyası ile ilgili gazetecilere açıklamalarda bulunan Defne bebeğin teyzesi Merve Şen, “Bebeğimiz SMA Tip 1 hastası. Bu bir kas hastalığı ve çaresi bulunmayan bir hastalık. Bu yüzden böyle bir kampanya başlattık. İnşallah bebeğimizi yaşatacağız. Onun için mücadele ediyoruz. Bu kampanyayı önce İvrindi’de açtığımız stantla başlattık. Sonrasında Edremit’te 3 gün süresince tezgâh açtık. Bugün de Ayvalık’tayız. 10 gündür bu kampanyayı başlattık” dedi.

Kampanyaya ilginin yoğun olduğunu kaydeden Şen, “Allah razı olsun insanlarımızdan. Çok duyarlılar. Bizlere gerçekten yardımcı oluyorlar. Tezgâhımızda satılan tüm ürünler İvrindi’nin yöresel yiyecek ve giyecekleridir. Bebeğimizin tedavisi için 2.3 bin dolara yani yaklaşık 16 milyon liraya ihtiyacımız var. Belediyeler ve kurumların da katkılarıyla epey bir para toparlandı. Allah herkesten razı olsun” diye konuştu.

Ayvalık’ta da bölgenin en büyük semt pazarı olan Perşembe Pazarı’nda tezgah açan aileye, Ayvalık Belediyesi ile ilçedeki amatör liglerde top koşturan 9 futbol kulübünün başkan ve yöneticileri de tam destek verdi. Ayvalıklı vatandaşlardan ve ilçenin en kalabalık mahallerinden Aliçetinkaya’nın Muhtarı Halil Gencer de tezgahtan alışveriş yaparak defne bebeğe destek verdi.

Gazetecilerin sorularını yanıtlayan Muhtar Gencer, “Ben gönlümden geçeni yaptım. Allah herkese böylesi yardımlar yapabilmeyi nasip etsin. Aslında Ayvalık’ta herkes 5’er, 10’ar katkıda bulunsa, belki de bebek daha çabuk kurtulabilecektir” dedi.

Semt pazarında kulüp başkanlarıyla birlikte ailenin açtığı tezgahı ziyaret eden ve yardım kutusuna bağış yapan Ayvalık Belediye Başkan Yardımcısı Ersan Bahar, yaptığı açıklamada, “Defne bebeğimize yardım amacıyla Ayvalık Belediyesi ve ilçemizde faaliyet gösteren 9 futbol kulübü adına hep birlikte buradayız. Amacımız ufak da olsa bebeğimizin tedavisine katkı sağlayabilmektir. Bence, maddi olarak değil ama ailenin yanında manevi olarak da bulunup destek vermek de çok önemli. Özellikle de burada bulunmamıza neden olan bölgemizde amatör spora gönüllü destek veren İbrahim Hızlı kardeşimize de çok teşekkür ediyoruz. İnşallah minik kız bebeğimizi sağlığına kavuştuktan sonra ailesiyle birlikte Ayvalık’ımızda ağırlamak isteriz. Bu duygularla geçmiş olsun diyoruz. İnşallah iyi günlerde buluşacağız” diye konuştu.