MS’i bilmeli, MS’lileri anlamalı ve MS’lilere destek olmalıyız

Eskişehir Osmangazi Üniversitesi (ESOGÜ) Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı öğretim üyesi Doç. Dr. Gülnur Tekgöl Uzuner, hastaların, MS ile baş etme deneyimi kazandıkça ve çevrelerinden destek aldıkça daha az stigmanın (etiketlenme) hedefi olabildiğini belirterek, “Bu nedenle, MS’i bilmek, MS’lileri anlamak ve MS’lilere elimizden geldiğince destek olmak, hastalığın olumlu gidişine katkı sağlayacağı için çok önemlidir.” dedi.

Doç. Dr. Uzuner, 30 Mayıs Dünya MS (Multipl Skleroz) Günü dolayısıyla, MS hastalığının belirtileri ve tedavi yöntemleri ile ilgili bilgilendirici bir açıklama yaptı. Uzuner, rahatsızlığın santral sinir sisteminde sık görülen hastalıklarından biri olduğunu belirterek, “Bugün tüm dünyadaki MS’li sayısı yaklaşık 2.8 milyondur. MS kronik, inflamatuvar, otoimmün bir hastalıktır. Hastalığı tamamen ortadan kaldıracak bir tedavi olmasa da bugün çok sayıda yüksek etkinliğe sahip tedavi seçeneklerimiz mevcuttur. Ayrıca MS, üzerinde en çok araştırma yapılan ve tedavi geliştirilen hastalıklardan biridir. Çeşitli klinik bulguları ve tipleri bulunmaktadır. Klinik bulgular arasında optik nörit denilen bulanık görme veya görme kaybı, kol ve/veya bacakta güçsüzlük, yürüme ve denge bozukluğu, mesane problemleri, hafıza bozuklukları, anksiyete ve depresyon sayılabilir. Sıklıkla bu bulguların hepsi değil biri ya da birkaçı aynı hastada saptanır” dedi.

MS’i önemli ve özel kılan sebep

MS’in en sık 20-40 yaş arasında başladığını anlatan Doç. Dr. Uzuner, “Aslında bu yaş aralığı işe girme, çalışma, evlenme, çocuk sahibi olma, askere gitme gibi hayati önem taşıyan, kritik bir dönemdir. Her hastalık önemlidir ama MS’i ayrıca önemli ve özel kılan budur. MS’li olsun olmasın MS hastalığını tanımak ve farkında olmak gereklilikten ziyade zorunluluktur. Çünkü MS’lilerin hastalıklarına uyum sağlayabilmesi için hem kendilerini desteklemeleri, sağlıklarını korumaları hem de ailelerinden ve toplumdan destek almaları gerekmektedir. Bu da ancak bilgi ve farkındalık ile sağlanabilir. Tüm dünyada ‘Dünya MS Farkındalık Günü’ resmi olarak 30 Mayıs’ta kutlanmaktadır. Dünya MS Günü’nü kutlarken; ‘MS’te stigmaya dikkat çekmek’, ‘MS’lileri destekleyen topluluklar oluşturmak’, ‘MS’lilere sağlıklı yaşamı teşvik etmek’ ve ‘MS hastalarına daha iyi hizmet ve etkili tedavi için ilgili kurumlarla işbirliği yapmak’ gibi konulara çözümler üretmek hedeflenmektedir.

MS’i bilmek, MS’lileri anlamak ve MS’lilere destek olmak

Uzuner, bugün MS’lilerin en büyük sorunlarından birisinin hafif ile orta düzeylerde etiketlenme ve sosyal izolasyon olduğunu ve bu durumun, sağlıkları için olası kötü etkileri de beraberinde getirdiğini anlatarak şunları belirtti;

Etiketlenme (stigma), insanlar farklı, ayrı ve daha düşük statüde olarak etiketlendiğinde ortaya çıkar ve kişi olumsuz bir şekilde etiketlenir ve / veya kişiye ayrımcılık yapılır. Genel olarak bir stigma hedefi olmak; daha kötü sağlık, sağlık hizmetleri, sosyal ilişkiler, barınma ile psikolojik, eğitimsel sorunlar ve istihdam sorunları gibi bir dizi olumsuz sonuca yol açabilir. Özellikle MS stigması, yaşam kalitesinde azalma ve depresyona neden olabilmektedir. Stigma ve sosyal izolasyon refah için hayati önem taşıyan, temel bir insan ihtiyacı olarak kabul edilen ‘ait olma ihtiyacı’ ile çelişmektedir. Ama iyi bir sosyal destek (aile, yakın çevre ve toplum) ve bağlantı, stresle mücadelede ve refahı sürdürmede önemli rol oynar ve kişilerin MS ile baş etmesine yardımcı olabilir. Stigma zaman içinde sabit olmadığı, ilişkiler ve durumlara göre değiştiği için dinamiktir. Dolayısıyla insanların gelecekteki stigma deneyimlerini yönetme ve hafifletme becerilerini geliştirmeleri muhtemeldir. Örneğin insanlar zaman içinde kendilerini, destekleyen kişilerle çevreleyerek, başkalarını hastalıkları hakkında eğiterek ve stratejik olarak MS durumlarını gizlemeyi veya ifşa etmeyi seçerek MS’e adapte olabilirler. Öyleyse hastalar MS ile baş etme deneyimi kazandıkça ve çevrelerinden destek aldıkça daha az stigmanın hedefi olabilirler. Bu nedenle, MS’i bilmek, MS’lileri anlamak ve MS’lilere elimizden geldiğince destek olmak, hastalığın olumlu gidişine katkı sağlayacağı için çok önemlidir.”